Spendenprojekt (für Kryostase, ALS BEhandlung) wie promoten?

Sanatra

Hallo Leute,

ich möchte gerne folgendes Projekt verbreiten: https://cryomani.jimdo.de

Mich würden sowohl Meinungen zum Seite, als auch zur Verbreitung sehr interessieren!

LF Emanuel

Thor

"Beweise für meine Erkrankung."

"Zusammenfassung und Procedere:
Zum derzeitigen Zeitpunkt ergeben sich noch keine eindeutigen Hinweise auf einen bestimmten Krankheitstyp, allerdings lässt sich auf Grund des Verlaufs der Klinik und noch einiger ausstehender bzw. durchzuführender Untersuchungen, die Krankheit sicherlich besser abgrenzen. Wesentlich scheint mir, darauf hinzuweisen, dass derzeit klinisch kein Hinweis auf eine Motoneuroerkrankung vorliegt."

Wie ich es herauslese liegt kein "ALS" vor. Warum also für einfrieren Spenden sammeln?

Sanatra

Thor hat geschrieben:"Beweise für meine Erkrankung."

"Zusammenfassung und Procedere:
Zum derzeitigen Zeitpunkt ergeben sich noch keine eindeutigen Hinweise auf einen bestimmten Krankheitstyp, allerdings lässt sich auf Grund des Verlaufs der Klinik und noch einiger ausstehender bzw. durchzuführender Untersuchungen, die Krankheit sicherlich besser abgrenzen. Wesentlich scheint mir, darauf hinzuweisen, dass derzeit klinisch kein Hinweis auf eine Motoneuroerkrankung vorliegt."

Wie ich es herauslese liegt kein "ALS" vor. Warum also für einfrieren Spenden sammeln?

Die ALS wird bei atypischen Verlauf - mein Verlauf ist atypisch - erst ganz zum Ende hin diagnostiziert. Der Befund ist nicht der letzte Befund, aber auch dort wird ersichtlich, dass das EMG (Goldstandard bei muskulären Krankheiten) massiv myphatisch ist. Das heißt, es wurde schon soviel Muskel in Fett umgebaut, dass man den Muskel nicht mehr beurteilen kann. Ist das der Fall, sind die Potenziale so gering, dass diese auf eine myphatische, nicht aber eine neurogene Ursache schließen lassen.

Ich hab auch einen neuen Befund, den ich bald hochlade. Dort wurde eine Myophatie (Muskelschwund) schon fix diagnostiziert. Im Prinzip ist es jetzt egal, ob man von einer ALS spricht oder einer Myphatie, die die Atemmuskulatur betrifft. (Siehe auch den Befund dort-> IPmax). Ist die Atemmuskulatur betroffen, führt die Krankheit in jedem Fall zum sicheren Tod durch Ersticken.

Jetzt ist der IPmax in 11 Monaten auf unter die Hälfte gefallen, was das bei gleicher Progression bedeutet, sollte klar sein.

Schaut man sich aber den Krankheitsverlauf als ganzes an, wird deutlich, dass es keine Myphatie gibt, die de Verlauf entspricht, jedoch eine Motoneuronenkrankheit exakt passt. Siehe generalisierte Faszikulationen, Atrophie der Zunge (da kann ich ein Bild hochladen), Beteiligung der Gesichtsnerven etc..

Ich weiß nicht wie genau es interessiert, ich könnte da noch etwas näher ausführen. Bzw. ich kann auch die Myophatie Diagnose vom AKH Wien hochladen, dann wird ebenfalls klar, dass es sich um eine tödliche unheilbare Krankheit handelt.

LG

Thor

Ich möchte nicht mit dir über deine Krankheiten diskutieren, deshalb bin ich hier raus. Hätte eh keinen Erfolg, siehe hier:
https://www.dgm-forum.org/showthread.ph ... lche-Medis
Jedoch Spenden sammeln und "angebliche" Beweise für dein Krankheiten vorweisen die keine sind, geht meiner Meinung nach zu weit und ist schon kriminell. Hilfe ist da von mir nicht zu erwarten

Sanatra

Thor hat geschrieben:Ich möchte nicht mit dir über deine Krankheiten diskutieren, deshalb bin ich hier raus. Hätte eh keinen Erfolg, siehe hier:
https://www.dgm-forum.org/showthread.ph ... lche-Medis
Jedoch Spenden sammeln und "angebliche" Beweise für dein Krankheiten vorweisen die keine sind, geht meiner Meinung nach zu weit und ist schon kriminell. Hilfe ist da von mir nicht zu erwarten

Ich hab gerade den letzten Befund vom AKH Wien hochgeladen, dort wurde eine Myphatie diagnostiziert. Ich hab den Befund der Atemmuskelschwäche hochgeladen, der aufzeigt, dass die Atemmuskulatur versagt und auch der Befund von Erdler, zeigt eindeutig, dass die Muskeln schon massiv atroph sind.

Ich zitiere mal:

Hirnnerven: es zeigt sich ein diskretes signe de cils, Pfeifen ist nicht möglich, Strohhalmtrinken auch nicht mehr, Wangen aufblasen ist asymmetrisch. Die Zunge scheint nicht atroph zu sein, aber fraglich am Rand kleinere Eindellungen, aber es sind keine Faszikulationen zu beobachten. Im Bereich der Schulter zeigt sich eine Atrophie der Schultermuskulatur mit einer leicht hängenden Schulter und einer annähernd horizontal gestellten Klavikel beidseits mit erschwerter Elevation. Keine ausgeprägte Scapula alata, aber in Ansätzen doch zu bemerken. Die Sprache ist konzentriert langsam, aber nicht bulbär imponierend. An den oberen Extremitäten zeigen sich distal Atrophien insbesondere der intrinsischen Handmuskulatur. Keine Pyramidenbahnzeichen, der Tonus ist normal, die Muskeleigenreflexe sind seitengleich normal. Ein ähnliches Bild bietet sich an den unteren
Extremitäten mit einer distalen Atrophie der Fußmuskulatur. Die Sensibilität wird allseits als normal
angegeben. Keine Ataxie Zeichen.

EMG:
Musculus tibialis anterior rechts:
Keine pathologische Spontanaktivität, Potenziale motorischer Einheiten mit normaler Amplitude und Dauer, keine erhöhte Polyphasie, das Interferenzmuster erscheint eher chronisch myogen.
Musculus bizeps brachii rechts:
Keine pathologische Spontanaktivität, Potenziale motorischer Einheiten sind auf Grund der
Atrophie schwer zu erfassen, soweit beurteilbar eher niedrig, Interferenzmuster nicht
effizient durchführbar.
Zunge: keine pathologische Spontanaktivität
Musculus multifidus Höhe Th 4: keine pathologische Spontanaktivität
Musculus interosseus dig I: drei einzelne Faszikulationen, Potenziale motorischer Einheiten
eher niedrig, insgesamt unauffälliges Amplitudenverhalten, Interferenzmuster eher chronisch myogen zu beurteilen.

Das heißt im Klartext, die Muskeln sind schon so umgebaut, dass nicht einmal mehr das EMG möglich ist. Eben aus diesem Grund wurde im AKH auch die Diagnose Myophatie gestellt. Eine Myophatie die die Atemmuskulatur betrifft, ist auch sicher tödlich (ist doch auch logisch, wie soll man ohne Atemmuskeln leben?), da wurde mir auch im AKH bestätigt und Heilung gibt es keine.

Mittlerweile wurde übrigens auch ein MEP gemacht, was ebenfalls nicht sauber war. Da bekomme ich erst einen Befund. Ein pathologisches MEP ist nochmal aussagekräftiger wie ein EMG.

Hauptsache sich eine Meinung bilden, ohne sicher vorher zu informieren. Das haben die im DGM Forum auch gemacht, obwohl sie mittlerweile ja wider zurück gerudert sind, nachdem die Neurologen die Phatologien objektiviert haben.

Can

Ich denke der Thread ist hoffentlich bald zu. Diese Diskussion hier ist sinnlos da wir das schlichtweg kein ausreichendes medizinisches Verständnis dazu haben. Ich denke auch so eine Diskussion hier nicht angebracht ist.

@Sanatra nicht übel nehmen, deine Geschicht klingt nicht rund, irgendwelche mögliche Diagnosen oder Körperwerte können wir hier nicht beurteilen. Ich empfehle dir dich für einige Zeit zurück zu ziehen und deinen Krankheitsverlauf genauer mit den Ärzten zu erörtern.

Solltest du deine Kampagne dann fortsetzen wollen musst du "krass" gesagt dein Leid besser verpacken und deine Story muss rund sein. Die Besucher müssen sich sicher sein, dass du ein guter Typ bist und keine fadenscheinige Diagnosen oder Forumsdiskussionen dürfen deine Story belasten wenn du wirklich "viral" gehen willst um deine Spendenkampagne zu fahren. Zudem könntest du deine Inhalte auch auf Englisch verbreiten um eine höhere Zielgruppe zu haben.

Ich glaub spenden ging nur via Kreditkarte, das ist in Deutschland eines der schwierigsten Zahlungsmittel. Ggf. findest du ja noch eine zusätzliche Alternative.

Sanatra

Ich habe den Krankheitsverlauf ja schon genau erörtert und jetzt eine offizielle Diagnose erhalten: Myophatie, mir wurde auch schon gesagt, dass man nichts heilen kann und dass die Krankheit tödlich ist. Mehr wie eine Diagnose wie Myophatie bekommt an häufig nicht, sollte es wirklich etwas myophatisches sein. Die genaue Krankheit wird dann oft sogar nach dem Tod nicht festgestellt, da man viele myphatischen Krankheiten noch nicht kennt oder sie sich sehr ähneln und nicht voneinander abgegrenzt werden können.

Was ich machen könnte, wäre ein Arztgespräch zu filmen, aber das wird wegen dem Datenschutz schwer werden. Oder wirklich warten bis ich nicht mehr gehen oder essen kann, mit dem Essen bekomme ich schon einige Probleme.

Geo

Mich würden sowohl Meinungen zum Seite, als auch zur Verbreitung sehr interessieren!

Meine Meinung, Du möchtest ja Meinungen hören...
Nicht jeder hat die Zeit sich in Krankheitsbilder einzuarbeiten, die häufig nicht mal von der sog. Schulmedizin richtig erkannt und/oder behandelt werden. Schon gar nicht in bezugsfremden Foren.

Die Startseite ließt sich für mich wie ein Erpresserbrief, nach dem Motto:
Entweder ich bekomme Spenden für... oder ich springe aus dem Fenster.

Für was die Spenden dann gedacht sind, ist aus meiner Sicht, zumindest hier und heute -> Science Fiction

Du bist nicht religiös aber glaubst an die sog. "Wissenschaft"?
Für mich ein Widerspruch in sich, denn die Wissenschaft ist (heute) dermaßen dogmatisch aufgestellt, wie die Kirche vielleicht in ihrer Blütezeit.

Sanatra

Hallo Geo,

damit kann ich etwas anfangen, danke. Wenn du Verbesserungstipps hast, dann bitte nur zu.

Es gibt neben der Kryonik auch sehr teure experimentelle Ansätze bei den MND, vielleicht sollte ich da etwas besser auf der Seite ausführen?

Für die Kryonik gibt es plausible Erklärungen, man weiß z.B., dass die Persönlichkeit erhalten bleibt, wenn die Neuronen großteils erhalten bleiben und es konnte schon öfter gefrorenes Gewebe erfolgreich aufgetaut und wieder verpflanz werden.

https://www.evidencebasedcryonics.org/

Ich kann das nicht richtig beurteilen -- wie wahrscheinlich die anderen von Euch auch nicht...

Ich würde den Threaderöffner bitten seinen Seiten (es gibt ja noch andere auf denen er Spenden sammelt) mit einem echten Impressum zu versehen.
Sonst werde ich das hier löschen...

Sanatra

Ich werde das Impressum nachreichen.

LG

swiat

Ich würde da Paypal einbauen zum spenden sammeln.

Dazu würde ich die Seite und dein Anliegen auf Facebook promoten, könnte da gut ankommen.

Gruss